قرار دادن لوله تغذیه: ممکن است برای بهبود تغذیه و کمک به افزایش وزن، یک لوله تغذیه (لوله گاستروستومی) که مواد غذایی را مستقیم به معده انتقال می‌دهد، تعبیه شود.
وراثت مغلوب اتوزومال به این معنی است که هر دو کپی ژن در هر سلول جهش (یک کپی از هر والد) دارند.
ممکن است تا زمانی که یک کودک نوپا شروع به راه رفتن کند و یا تا زمانی که یک کودک بزرگ تر فعالیت های فیزیکی جدیدی را آغاز کند که اصطکاک شدیدتر بر روی پاهایش ایجاد کند، تاول ها ظاهر نشوند.
زخم و تاول های مری ممکن است منجر به تنگ شدنش شود و غذا خوردن را دشوار کند. جراحی مری می تواند این کار را تسکین دهد و غذا خوردن را آسان تر کند و فرد بتواند غذا از دهان به شکمش برساند. ریسک ها شامل سوراخ شدن مری هستند.
یک جشن تولد متفاوت از آنچه تا کنون برای کودک خود گرفته اید
همینطور تاول‌ها معمولاً بدون این که از خود جای زخم بر جای بگذارند، خوب می‌شوند.
-علائم عفونت، از قبیل پوست گرم، قرمز، دردناک یا آماس کرده، وجود چرک و یا بوی بد از زخم و تب یا لرز
بیماری پروانه‌ای هیچ درمانی ندارد، هرچند ممکن است افراد مبتلا check out here به شکل‌های خفیف با افزایش سن بهبود پیدا کنند و هدف از اقدامات درمانی بهبود تاول‌ها و پیشگیری از ایجاد تاولهای جدید است.
این بیماری می‌تواند باعث درد، مشکل در بلع و غذا خوردن و فعالیت شود. تأیید شده توسط پزشکان متخصص دکترتو
اگر کودکتان موقع بیداری بی قراری نمیکند و آرام میباشد یعنی اینکه مشکلی ندارد
لیستی از عادت‌ها و کارهای مفیدی که برای آینده‌ی خود و سایرین موثر است تهیه کرده و تلاش کنید به آنها عمل کنید. پیشنهادهای زیر می‌توانند برای آینده‌ی بشر بسیارمفید باشند:
مشکلات تغذیه ای نیز می تواند باعث به تاخیر افتادن ترمیم زخم شود و در کودکان رشد را آهسته کند.
بقای آن ها نیز ممکن است به دلیل تاول هایی که ممکن است توانایی آن ها برای خوردن و تنفس را مختل کند، مورد تهدید قرار گیرد. بسیاری از این کودکان در همان دوران کودکی می میرند.
نوع شدید بیماری پروانه ای،نوع اتصالی است که از همان زمان تولد شروع می‌شود. نوزادان در این نوع بیماری دچار تاولهای مزمن و زخم در تارهای صوتیشان می‌شوند، به همین علت صدای گریه آنها عجیب و خشن می‌شود.